Un groupe de défense des personnes atteintes d’un trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF) en Nouvelle-Écosse réclame une stratégie provinciale et un financement pour combler des lacunes persistantes dans les services offerts aux familles.

Les parents sont laissés à eux-mêmes. Ils doivent se battre pour obtenir des services, déplore Allan Mountford, cofondateur du groupe Fetal Alcohol Nova Scotia (FANS).

Le TSAF est un handicap permanent causé par l'exposition à l'alcool pendant la grossesse, entraînant des dommages au cerveau et au corps. Selon un réseau de recherche national, ce problème de santé touche environ 4 % des Canadiens, bien que de nombreux cas ne seraient jamais diagnostiqués.

Au printemps dernier, FANS a présenté une feuille de route vers l'excellence aux députés de la Nouvelle-Écosse et au ministère du Développement social. Le groupe réclame une stratégie gouvernementale de prévention du TSAF et de soutien des personnes atteintes, avec un financement récurrent, comme c’est le cas dans d’autres provinces.

Selon M. Mountford, aucune promesse de financement n'en a découlé.

Le ministère du Développement social de la Nouvelle-Écosse indique qu'un groupe de coordination a été créé pour élaborer des recommandations sur l'intégration des services. Dans un courriel à CBC, une porte-parole reconnaît que la navigation dans le système actuel peut être difficile. Elle précise que les aides sont actuellement dispersées entre plusieurs ministères sans programme unique consacré au TSAF.

En mars 2025, l'opposition libérale à l'Assemblée législative a déposé un projet de loi sur le trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale, mais le texte n'a pas franchi l'étape de la première lecture. Le Nouveau Parti démocratique (NPD) réclame également une stratégie, soulignant le manque de capacité de dépistage dans la province.

Au fédéral, un projet de loi visant à mettre en place un cadre national pour le trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale est actuellement examiné par le Sénat.

Le modèle du Nouveau-Brunswick

Faute de soutien en Nouvelle-Écosse, des familles se tournent vers les provinces voisines.

C'est le cas de la cofondatrice de FANS, Rochelle Howlett, une résidente d'Amherst, dont le fils adoptif de 19 ans, Aaron, étudie désormais au Nouveau-Brunswick. Je ne me serais pas sentie à l'aise de l'envoyer aux études à Halifax. Il n'y a pas de filet de sécurité là-bas, explique-t-elle.

Le Nouveau-Brunswick investit environ 1,3 million $ par année dans son Centre d'excellence pour le TSAF, ouvert depuis 2012. Cette clinique diagnostique environ 60 cas annuellement et offre des services de soutien à un millier d'autres personnes grâce à une équipe multidisciplinaire de pédiatres, de psychologues et d’orthophonistes.

Annette Cormier, gestionnaire du programme au Nouveau-Brunswick, affirme recevoir de nombreuses demandes de Néo-Écossais confrontés à de longues listes d'attente ou aux coûts élevés des services privés.

[Une clinique provinciale] est un investissement à court terme pour un gain à long terme, plaide-t-elle, précisant que cela permettrait à la Nouvelle-Écosse d'économiser dans des secteurs comme l’éducation, la justice et la santé.

D’après le reportage de Celina Aalders, de CBC