Alex Shved lutte contre un cancer de stade 4 à deux niveaux.

Le médicament qu’il reçoit dans le cadre d’un essai clinique travaille avec son corps, espère-t-il, afin de s’attaquer à son mélanome qui s’est propagé. Au même moment, il s’en prend à un autre adversaire redoutable : la bureaucratie du milieu de la santé.

L’homme de 37 ans a testé différents traitements depuis qu’il a découvert une tache sur sa peau en 2020 et continue de bien se sentir, œuvre dans le secteur du capital privé et est le parent de deux fillettes de moins de deux ans.

Je ferai tout mon possible pour rester dans leur vie. Je n’ai pas le choix de ne pas arrêter.

Mais le cancer s’est propagé à ses os et ses poumons et son oncologue estime qu’il serait un bon candidat pour la thérapie par lymphocytes infiltrant la tumeur (TIL). Ceci implique notamment que des médecins enlèvent les tumeurs et extraient les cellules immunitaires qui ont été infiltrées par les tumeurs.

Le traitement n’est pas financé en Ontario, mais pourrait l’être à l’avenir, ce qui représente l’enjeu dans le dossier de M. Shved.

Une version approuvée, mais…

Une version de la thérapie TIL nommée lifileucel a été approuvée pour la vente par Santé Canada l’an dernier et fait l’objet d’évaluations pour le financement par les régimes provinciaux de médicaments, un processus qui peut prendre des années.

Je n’ai pas le temps d’attendre, car je ne serai peut-être pas suffisamment en santé par le temps que ce sera approuvé. Je ne serai peut-être même pas là, affirme Alex Shved.

L’oncologue de l’Ontarien a réclamé du financement afin que son patient puisse recevoir le traitement TIL au Moffitt Cancer Center, en Floride, ce qui coûterait 1 million $. Le ministère ontarien de la Santé a rejeté sa demande au printemps, citant la période d’évaluation du financement.

Le Programme d’approbation préalable (hors pays) n’est pas un mécanisme pour fournir du financement intérimaire pour des médicaments qui font actuellement l’objet ou feront l’objet d’une analyse relativement au financement public en Ontario, indique la lettre du ministère.

La section de la réglementation citée dans la lettre dit que, pour les dossiers impliquant principalement l’administration d’un médicament, l’administrateur de la Loi sur le régime de médicaments de l'Ontario doit le recommander à quelqu’un dans les mêmes circonstances médicales.

L’administrateur ne recommande pas le financement, lit-on dans la lettre, et n’offre aucune autre explication que la période de financement intérimaire.

Le patient surpris

M. Shved était surpris non seulement par la nature brève et banale de la lettre concernant une décision qui pourrait être de vie ou de mort, mais aussi par le fait que la réglementation entourant la couverture hors pays ne mentionne pas les périodes de financement intérimaire comme motif de rejet.

L’Ontarien fait valoir que la province ne veut pas financer le traitement maintenant, puisqu’il pourrait le faire plus tard, mais il pourrait alors être trop tard.

Alex Shved a interjeté appel de la décision auprès de la Commission d’appel et de révision des services de santé, a soumis une demande de révision judiciaire, a envoyé des demandes d’accès à l’information pour tenter de comprendre comment la décision a été prise et a contacté l’administrateur et des dizaines de ministres et de politiciens.

C’est un peu une claque au visage de voir le gouvernement rejeté ma demande sans même analyser mon dossier, sans tenir compte de ma situation, en mettant en application une déclaration légale catégorique, dit-il.

Un appel de la ministre

La ministre de la Santé Sylvia Jones a appelé M. Shved après que son histoire fut racontée dans le Globe and Mail récemment, dit-il. Il lui a demandé de rapidement apporter des changements réglementaires au programme de financement hors pays et a noté que le traitement TIL était aussi offert en Israël et en Turquie à des coûts moindres.

La ministre lui a dit qu’elle ne pouvait intervenir dans des cas particuliers, mais qu’elle parlerait à son équipe.

Le ministère de la Santé affirme que les provinces qui font partie de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne ne fournissent pas de financement hors pays pour des médicaments qui n’ont complété le processus d’évaluation.

Alex Shved affirme que la ministre ontarienne de la Santé, Sylvia Jones, l'a appelé. (Photo d'archives)

Photo : CBC

Une fois ce processus complété, chaque gouvernement déterminera de façon indépendante s’il souhaite financer le traitement pour les patients admissibles, précise W.D Lighthall, porte-parole, par écrit.

Bien qu’il espère pouvoir obtenir du financement pour le traitement TIL aux États-Unis, Alex Shved souhaite aussi que les décisions cruciales prises par la bureaucratie du milieu de la santé soient plus transparentes.

Peut-être que les autres personnes à qui ont à rejeter le financement n’ont pas le temps et  l’énergie pour lutter contre cela. Je sens que j’ai un devoir de le faire pour moi et tous les autres.

Avec les informations de La Presse canadienne