Les familles québécoises vivant avec des personnes ayant une déficience physique ou intellectuelle, ou un trouble du spectre de l’autisme, doivent composer, depuis avril 2025, avec une diminution de leur allocation pour le répit prévue par le Programme de soutien aux familles. Un plus tard, les impacts se font durement sentir sur la Côte-Nord, selon la directrice générale d'Action Autisme Haute-Côte-Nord Manicouagan.

Au micro de Bonjour la Côte, la directrice de l'organisme, Isa-Ève Tremblay, explique qu’auparavant, l'allocation de répit était attribuée pour chaque enfant ayant des besoins particuliers au sein d'un même foyer. Désormais, le montant est accordé par famille. Pour les foyers comptant plusieurs enfants à besoins particuliers, la note est salée.

Isa-Ève Tremblay connaît personnellement cette réalité. Mère de jumeaux de 15 ans atteints d'un trouble du spectre de l’autisme, elle a fait le choix de ne pas les envoyer en service de garde, une décision qui exigeait une disponibilité constante. Elle a dû mettre sa carrière en pause pendant 13 ans.

Le programme de soutien aux familles permet notamment de payer des services de gardiennage ou de dépannage, offrant un répit essentiel aux proches aidants. Pour Isa-Ève Tremblay, ces compressions viennent affaiblir des familles qui sont déjà vulnérables.

Elle rappelle que les parents d'enfants à besoins particuliers font souvent face à une précarité financière, car les rendez-vous médicaux se multiplient, et la déscolarisation de l'enfant oblige fréquemment l'un des parents à rester à la maison ou à s'absenter du travail.

À ce stress financier s'ajoute une fatigue psychologique et physique, souligne Isa-Ève Tremblay, en ajoutant que les enfants sont les premiers à subir les conséquences de cet épuisement parental.

On coupe dans le repos des parents, mais un parent qui n'est pas reposé n'est pas au meilleur de sa forme.

Si des organismes communautaires comme Action Autisme Haute-Côte-Nord Manicouagan continuent d'offrir des services à bas prix, les familles n'ont toutefois plus les moyens de se tourner vers d'autres intervenants externes, selon la directrice générale.

Face à ces coupes, les parents se retrouvent sans solutions de rechange. C'est difficilement remplaçable parce qu'on s'entend que les familles ne peuvent pas travailler plus pour avoir plus de répit, déplore-t-elle, insistant sur le fait que le besoin premier est le repos.