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Christophe Malsot a 60 ans. Comme environ 8 000 personnes en France, il vit avec une sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Paralysé depuis 2022 et désormais entièrement dépendant de ses proches, Christophe n’a pourtant rien perdu de son humour et de sa capacité à savourer les moments simples de la vie.
La rédaction - Aujourd'hui à 08:45 - Temps de lecture :
« La flamme de la vie m’a cloué à cette chaise », fredonne Christophe Malsot, assis à l’arrière de la voiture utilitaire conduite par son auxiliaire de vie, au rythme d’une musique jouée dans l’habitacle. Pas étonnant si les paroles semblent écrites pour lui : c’est lui qui les a composées. « Je me suis décidé à écrire des chansons pour les gens qui sont dans des situations très difficiles comme moi et les encourager à vivre », expose-t-il.
Depuis plus de sept ans, Christophe Malsot vit avec une sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui se caractérise par la perte progressive des neurones moteurs du cerveau et de la moelle. La maladie l'a rattrapé par étapes. « Début 2022, j’ai commencé à être dans un fauteuil roulant et à la fin de l’année 2022, j’ai perdu l’usage de mes membres supérieurs et de mes mains. Aujourd’hui, je suis totalement verrouillé, prisonnier de mon corps… mais pas de mon esprit. » En fauteuil roulant et entièrement dépendant de ses proches, il est retourné vivre chez ses parents à Villiers-sur-Orge (Essonne), ce qui lui a évité un placement en structure spécialisée.
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« 80 % des gens disparaissent dans les trois à cinq ans »
Là-bas, il renoue avec les plaisirs simples de la vie, longtemps tenus pour acquis. « Chez moi, tous les sens sont opérationnels : le goût, le toucher, la vue, l'ouïe », détaille-t-il. Déjeuner en famille, bain de soleil aux premières heures du printemps, verre de rosé en terrasse, sont autant de petites victoires. « Dès que le soleil apparaît, nous sommes contraints de boire du rosé ! [...] Le prix de l’essence a fortement augmenté ces derniers temps… Moi, ce que je conseille aux gens, c’est d’arrêter de conduire et de boire un peu plus », taquine le sexagénaire à l'œil vif.
Derrière l'humour, Christophe est bien conscient du pronostic sombre de sa maladie. Les premiers signes de la SLA se manifestent généralement entre 50 et 70 ans, et, une fois le diagnostic posé, ne laissent que peu de perspectives aux patients. « Pour les gens affectés comme moi, 80 % disparaissent entre trois et cinq ans », observe-t-il, avant d’ajouter, combatif : « Mais sept ans après, je suis toujours là. »
Christophe Malsot a donc des projets. Son fils souhaite passer le permis moto, une fierté pour ce père, ex-motard, épris de la sensation de liberté. Ensemble, ils réfléchissent même à une adaptation qui permettrait à Christophe de prendre place à l'arrière du véhicule. En attendant, il a décoré son fauteuil roulant à l'image de sa passion : sur les roues se trouve un dessin de moto en noir et blanc. « Quand je l'ai vu, j'ai pensé : "il me le faut tout de suite !" », s’égaye-t-il, fidèle à cette légèreté qui le caractérise. « C’est même pas nous qui le supportons, c’est lui qui nous rend fort », sourit Angéline, son auxiliaire de vie.
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French (CA)