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Résultats médicaux en ligne : faut-il tout dévoiler aux patients?

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En Ontario, en Alberta, et désormais dans certains établissements au Québec, les patients peuvent consulter leurs résultats médicaux directement par le biais d'un portail web.

Le mois dernier, Terre-Neuve-et-Labrador a également franchi une nouvelle étape avec l’implantation de CorCare, un système numérique d’information médicale comprenant une application destinée aux patients, MyChart.

Cette plateforme permet notamment de consulter les résultats d’examens et les dossiers médicaux et de prendre des rendez-vous.

Les résultats apparaissent dès qu’ils deviennent disponibles, parfois même avant que le médecin traitant n’ait eu le temps de les consulter.

Cette transformation numérique soulève autant d’espoirs que de préoccupations.

Des avantages...

Pour les examens de routine, l’accès rapide aux résultats représente un avantage évident, selon l'Association médicale de Terre-Neuve-et-Labrador (NLMA).

Les patients peuvent mieux suivre leur état de santé, poser des questions plus éclairées et participer davantage à leurs soins.

Cependant, lorsque les résultats annoncent une mauvaise nouvelle, la situation devient beaucoup plus délicate.

… et des risques

Nous avons entendu l’histoire d’une femme qui a découvert, le soir, en consultant les résultats d’une échographie sans s’attendre à quelque chose d’inquiétant, qu’elle avait fait une fausse couche, raconte la Dre Cynthia Slade, présidente de la NLMA.

Elle affirme également que certains patients apprennent qu’ils sont atteints d’un cancer avant même que leur médecin ait eu accès au rapport.

Cela crée énormément d’anxiété pour eux et leur famille.

La Dre Slade précise toutefois que les médecins ne sont pas opposés à l’accès numérique aux résultats médicaux. Leur inquiétude concerne surtout la manière dont ces informations sont annoncées.

Selon elle, certains diagnostics nécessitent un accompagnement humain, des explications claires et une approche empreinte d’empathie.

Dre Cynthia Slade, présidente de l’Association médicale de Terre-Neuve-et-Labrador.

La psychiatre communautaire Cynthia Slade est la présidente de l’Association médicale de Terre-Neuve-et-Labrador. (Photo d'archives)

Photo : Julia Israel, CBC

Les patients ont toujours le choix de consulter leurs résultats dès leur publication ou d’attendre d’en discuter avec un professionnel de la santé. Or, dans les faits, peu de gens résistent à la tentation lorsqu’une notification apparaît sur leur téléphone.

Si le message est : "Si vous pensez recevoir une mauvaise nouvelle, ne consultez pas vos résultats", ce n’est tout simplement pas la nature humaine , affirme la Dre Slade.

Les autorités défendent le système

Les dirigeants des services de santé de Terre-Neuve-et-Labrador reconnaissent avoir entendu des témoignages de patients ayant appris de graves diagnostics seuls, devant leur écran. Malgré tout, ils estiment que les bénéfices du système surpassent les inconvénients.

Pour le PDG par intérim des services de santé provinciaux, Ron Johnson, c'était d’abord et avant tout une demande des patients. Il indique que l’utilisation de l’application n’est pas obligatoire.

Ron Johnson.

Le directeur général intérimaire des Services de santé de Terre-Neuve-et-Labrador, Ron Johnson. (Photo d'archives)

Photo : Radio-Canada / Mark Cumby

Je comprends les inquiétudes. C’est un sujet en évolution sur lequel nous allons continuer à apprendre et à nous ajuster, mais je pense que, globalement, les avantages l’emportent sur les risques, affirme-t-il.

Selon lui, l’accès direct aux informations médicales permet aussi d’éviter que certains éléments importants passent inaperçus.

Les patients peuvent avoir de meilleures conversations avec les professionnels de la santé et mieux comprendre leur condition.

J’ai eu la chance de participer à la création de MyHealthNL, alimenté par MyChart. Développé en consultation avec des patients et des professionnels de la santé, ce fut un véritable travail d’équipe, avec les patients, pour les patients a déclaré Dorothy Mary Senior, conseillère en expérience patient et famille, dans une déclaration sur le site de MyHealthNL.

La NLMA demande l’instauration d’un délai de 24 à 48 heures entre la réception des résultats par les médecins et leur diffusion aux patients.Le médecin de cette personne aurait pu lire le résultat, appeler le patient à l’avance et lui dire : veuillez venir au cabinet, puis annoncer la nouvelle de manière compatissante.

S’il y avait un délai, même de 24 à 48 heures, cela ne compromettrait pas l’accès des gens à l’information et permettrait, je crois, de meilleurs soins.

J’ai parlé à une chirurgienne qui m’a confié qu’après sa journée de travail, elle passe maintenant plusieurs heures à examiner les résultats de laboratoire et d’imagerie afin de détecter les problèmes avant ses patients et de pouvoir les appeler, explique-t-elle.

La Dre Slade explique que l’association médicale réclamait déjà un délai afin de protéger les patients contre la réception de mauvaises nouvelles en solitaire avant l’introduction de CorCare et de MyChart.

Maintenant, la question est donc moins de savoir s’il faut donner cet accès, mais plutôt comment le faire de manière sécuritaire, empathique et adaptée à la réalité des patients comme des professionnels de la santé, selon elle.

Avec des renseignements de Mark Quinn, de CBC

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