Une tumeur « de la taille d’un pamplemousse dans le ventre ». Voici comment Charlie Dalin décrivait le cancer rare contre lequel il s’est battu pendant trois ans. Le navigateur, décédé à l’âge de 42 ans ce jeudi 11 juin, avait raconté ce combat dans La Force du destin (éd. Gallimard), coécrit avec le journaliste spécialisé Didier Ravon.

Diagnostiqué à l’automne 2023 d’une tumeur gastro-intestinale (GIST), le skippeur de 41 ans y revient sur ce moment de bascule, survenu cinq jours avant le coup d’envoi de la Transat Jacques-Vabre, à laquelle il se préparait depuis des mois. Une tumeur d’« une taille si importante que les médecins pensent qu’elle était là depuis plusieurs années, peut-être même lors de (son) premier Vendée Globe », en 2020, expliquait Charlie Dalin dans Le Parisien. « Quand elle a été détectée, a commencé une longue phase d’incertitude : qu’est-ce que c’est ? Est-ce que c’est traitable ? », se souvient-il.

Un cancer rare du tube digestif

Car la tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) dont souffre Charlie Dalin est restée pendant longtemps méconnue, y compris du corps médical, car elle était confondue avec d’autres tumeurs. D’après le site de la revue internationale Medecine Sciences, cette forme rare de cancer n’a été diagnostiquée pour la première fois qu’en 1998.

Classée comme un type de sarcome des tissus mous, la tumeur stromale gastro-intestinale est une tumeur du tractus gastro-intestinal (ou tube digestif) qui se développe à partir de cellules souches de la paroi intestinale. La TSGI peut apparaître n’importe où dans le tube digestif, mais elle le fait le plus souvent dans l’estomac (51 % des cas observés). Dans le cas de Charlie Dalin, le cancer a pris naissance sur la paroi externe de l’intestin grêle. Selon le site de médecine du Manuel MSD, environ 4 000 à 6 000 cas de GIST sont diagnostiqués tous les ans aux États-Unis.

Les TGSI peuvent apparaître à n’importe quel âge, même si leur diagnostic est plus commun chez les personnes de 50 ans et plus. À l’heure actuelle, aucune raison claire n’explique leur apparition, si ce n’est, dans une minorité de cas, un trouble héréditaire.

Quels sont les symptômes de la GIST ?

Comme Charlie Dalin, dont la tumeur n’a probablement été détectée que longtemps après son apparition, nombreux sont les patients souffrant d’une GIST qui ne manifestent ni douleur, ni signe aux tout premiers stades de la maladie. Les symptômes apparaissent souvent quand la tumeur se développe. Ce qui a été le cas du skippeur, qui rapporte d’importants maux de ventre qui l’ont obligé à adapter son alimentation et son sommeil.

Parmi les autres signes d’une GIST, la Société canadienne du cancer rapporte du sang dans les selles, une fatigue élevée, une anémie, des nausées et vomissements où du sang peut aussi apparaître, une perte de poids, des difficultés de déglutition, ou encore une sensation de pesanteur dans l’abdomen.

Quand les patients ne présentent pas de symptômes, les tumeurs stromales gastro-intestinales sont souvent découvertes par hasard, lors d’un examen médical réalisé pour un autre problème de santé, en particulier une endoscopie ou un examen d’imagerie médicale comme le scanner. Des analyses sanguines peuvent aussi mettre sur la voie d’une GIST.

Quels sont les traitements possibles en cas de GIST ?

Le traitement des GIST dépend du stade et des caractéristiques de la tumeur. Dans le cas des tumeurs localisées et de petite taille, la première préconisation est la chirurgie. En revanche, pour les tumeurs volumineuses (plus de 10 cm), la chirurgie n’est pas recommandée car elle risque d’être incomplète ou d’entraîner une rupture de la tumeur. Le patient bénéficie alors d’un traitement anticancéreux ciblé sous la forme de comprimés à avaler. Ces derniers visent à interrompre ou à ralentir la croissance et la propagation des cellules cancéreuses, mais aussi à empêcher que la tumeur ne forme de nouveaux vaisseaux sanguins.

Quid du pronostic vital des patients atteints d’une stromale gastro-intestinale ? Comme le rappelle la revue spécialisée Medecine Sciences, il est très variable en fonction de l’évolution (métastatique ou non), de la localisation et de la taille de la tumeur. « En fonction de ces paramètres, le risque de récidive peut être quasi nul ou dépasser 70 % », précise Medecine Sciences. Charlie Dalin, lui, avait été opéré en février 2025 quelques semaines à peine après avoir remporté l’édition 2025 du Vendée Globe.