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«Fatiguée de naissance» : pour les femmes atteintes d’endométriose, toujours un long chemin avant le diagnostic

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Ces dernières années, le corps médical a largement amélioré sa connaissance sur l’endométriose. Mais cette maladie reste mal connue des généralistes, qui forment la première ligne de médecins à laquelle les femmes ont affaire. Marine

ENQUÊTE - Entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic, il existe un délai moyen de dix ans pour cette maladie dont l’étude est devenue obligatoire pour les étudiants médecins depuis 2020. Les femmes qui en sont atteintes ne savent pas toujours en reconnaître les signes, extrêmement variés.

Laure, 41 ans, a eu ses règles à 12 ans et, dès le départ ou presque, des effets secondaires éprouvants. «Des problèmes digestifs, une fatigue permanente, des saignements très importants qui duraient une semaine.» Pendant des années, elle a consulté des médecins. «Pas de réponse.» Jusqu’en 2020 où, après une IRM, elle entend : «vous avez de l’endométriose autour de l’utérus et des ligaments utéro-sacrés». Des cellules semblables à l’endomètre - la paroi qui tapisse l’utérus et s’évacue logiquement pendant les règles - sont présentes sur ces organes et s’enflamment à chaque cycle.

Rose, 33 ans, a eu ses règles à 12 ans et pendant des années, elle s’est contentée d’être «d’une humeur de chien et nauséeuse» trois jours dans le mois. Elle a 23 ans quand apparaissent «des spasmes qui traversent mon dos, durant lesquels je dois parfois attraper le rebord d’une table pour ne pas crier». Elle compare depuis l’arrivée de ses règles à «un monstre qui se réveille» et la «vide». En 2018, une échographie pelvienne a révélé une endométriose au niveau des ligaments utéro-sacrés.

Lou-Anne, 21 ans, a eu ses règles à 13 ans. Aucun problème d’abord. Au lycée, son ventre s’est mis à gonfler «comme si j’étais enceinte». Les douleurs l’isolent, elle annule les sorties à l’avance de peur de devoir annuler le jour même. Tandis qu’elle a «plus de jours avec des maux de ventre que de jours sans», son médecin traitant accuse le stress. «Il m’expliquait que c’était dans ma tête.» En 2024, encouragée par ses parents, elle approfondit les examens. Une adénomyose, une forme d’endométriose dans l’utérus, est décelée.

Ophélie a 41 ans. Elle a eu ses règles à 11 ans et depuis ce jour, elle souffre beaucoup. Au début de sa trentaine, alors que l’endométriose passe dans le langage médical courant, elle l’évoque devant son médecin. «Il a fermé la conversation immédiatement en me disant que cette maladie n’existait pas, que c’était une mode. Je n’ai plus osé en reparler.» En novembre, onze ans après cette rebuffade, une sage-femme dans son coin de campagne lui a proposé de refaire des examens. «Je vais peut-être enfin savoir ce qui m’arrive.»